Nói với gia đình về kết quả gen của mình

Kết quả xét nghiệm gen có một đặc điểm không giống xét nghiệm nào khác: nó không chỉ nói về bạn.

Anh chị em, cha mẹ, con cái — ai đó trong số họ có thể mang cùng biến thể. Và việc nói ra là một trong những phần khó nhất của cả quá trình.

Vì sao việc nói có ích

• Người thân có cơ hội theo dõi sức khoẻ chủ động.
• Họ có thể được tầm soát sớm hơn.
• Thông tin hữu ích cho kế hoạch sinh con của họ.
• Việc xét nghiệm cho họ trở nên đơn giản và rẻ hơn nhiều khi đã biết biến thể cụ thể.
• Bạn không phải mang thông tin một mình.

Nói với ai

Hãy hỏi chuyên gia tư vấn di truyền — họ sẽ giúp xác định những ai trong gia đình có liên quan dựa trên kiểu di truyền.

Thường bắt đầu từ:

• Anh chị em ruột.
• Cha mẹ nếu còn.
• Con cái đã trưởng thành.

Với một số kiểu di truyền, họ hàng xa hơn cũng có thể liên quan.

Chuẩn bị trước khi nói

• Hiểu rõ kết quả của mình trước.
• Xin tài liệu giải thích từ chuyên gia để đưa cho họ.
• Chuẩn bị câu trả lời cho những câu họ có thể hỏi.
• Biết họ nên liên hệ ai nếu muốn tìm hiểu thêm.
• Chọn thời điểm và nơi phù hợp.

Điểm thứ hai rất hữu ích: một tờ giấy chính thức giúp thông tin được tiếp nhận nghiêm túc hơn và chính xác hơn lời kể lại.

Cách nói

Vài nguyên tắc giúp cuộc nói chuyện đi đúng hướng:

• Nói rõ đây là thông tin, không phải chẩn đoán cho họ.
• Nói rõ mang biến thể không có nghĩa là chắc chắn mắc bệnh.
• Nhấn mạnh phần hành động được: theo dõi, tầm soát.
• Đưa thông tin liên hệ để họ tự tìm hiểu.
• Nói rằng bạn sẵn sàng trả lời nhưng không thúc ép.
• Cho họ thời gian.

Điểm thứ ba quan trọng: một cuộc nói chuyện tập trung vào "chúng ta làm được gì" dễ tiếp nhận hơn nhiều so với một cuộc nói chuyện chỉ về nguy cơ.

Đừng nói theo kiểu thông báo án

Tránh:

• Nói qua điện thoại một cách vội vàng.
• Nói trong dịp vui của gia đình.
• Nói trước mặt đông người.
• Dùng từ ngữ gây hoảng.
• Ép họ đi xét nghiệm ngay.

Khi họ không muốn biết

Đây là tình huống thường gặp và cần được tôn trọng.

Bạn đã làm phần của mình khi đưa thông tin. Họ có quyền:

• Không tìm hiểu thêm.
• Không đi xét nghiệm.
• Chờ tới khi sẵn sàng.

Hãy nói: "Anh cứ giữ thông tin này, khi nào cần thì hỏi em." Rồi để đó.

Thúc ép thường làm người ta lùi xa hơn, và có thể làm tổn hại quan hệ lâu dài.

Khi họ phản ứng tiêu cực

Có thể gặp giận dữ, phủ nhận, hoặc đổ lỗi. Những phản ứng này thường xuất phát từ sợ hãi.

Cách xử lý:

• Đừng tranh cãi ngay lúc đó.
• Cho thời gian.
• Đưa tài liệu và để họ đọc khi bình tĩnh.
• Đề nghị họ nói chuyện với chuyên gia thay vì với bạn.

Điểm cuối thường hiệu quả hơn nhiều so với việc bạn tự giải thích.

Tránh chuyện đổ lỗi trong gia đình

Câu hỏi "biến thể này từ bên nào" có thể dẫn tới những tổn thương kéo dài nhiều năm.

Điều nên nói rõ:

• Không ai chọn được bộ gen mình mang.
• Mọi người đều mang một số biến thể.
• Không ai biết trước.
• Việc cần làm bây giờ là chăm sóc sức khoẻ, không phải truy nguyên nguồn gốc.

Với cha mẹ có con mắc bệnh di truyền, cảm giác có lỗi rất nặng. Hãy nói rõ với họ rằng đây không phải lỗi của ai.

Với con cái

Đây là phần khó nhất với nhiều người. Hãy hỏi chuyên gia về:

• Độ tuổi phù hợp để nói.
• Cách nói theo lứa tuổi.
• Có nên xét nghiệm cho con không và khi nào.

Nguyên tắc chung: với tình trạng chỉ ảnh hưởng ở tuổi trưởng thành và chưa có gì làm được từ nhỏ, thường nên chờ tới khi con đủ lớn để tự quyết định có muốn biết không.

Giấu hoàn toàn tới tuổi trưởng thành cũng có vấn đề riêng — nhiều người lớn nói rằng họ mong được biết dần thay vì bị bất ngờ. Hãy bàn với chuyên gia về cách phù hợp cho gia đình bạn.

Khi bạn thấy quá sức

Bạn không phải làm việc này một mình:

• Chuyên gia tư vấn có thể hỗ trợ soạn nội dung thông báo.
• Một số nơi có mẫu thư gia đình.
• Bạn có thể nhờ một người thân khác cùng nói.
• Bạn có thể làm dần, không cần nói với tất cả cùng lúc.

Và bạn cũng không cần làm ngay sau khi nhận kết quả. Hãy ổn định tinh thần của mình trước.

Nếu bạn quyết định không nói

Có những hoàn cảnh khiến việc này rất khó: quan hệ gia đình đã đứt, lo về phản ứng, hoặc bạn chưa sẵn sàng.

Hãy bàn với chuyên gia tư vấn. Họ có thể:

• Giúp bạn cân nhắc.
• Gợi ý cách nói gián tiếp.
• Hỗ trợ bạn xử lý cảm giác day dứt.

Đây là quyết định của bạn, và bạn không nên tự trách mình quá mức.

Tóm lại

Thông tin di truyền của bạn cũng liên quan tới người thân, và việc nói ra giúp họ theo dõi sức khoẻ chủ động. Hãy chuẩn bị trước, xin tài liệu chính thức để đưa họ, và tập trung vào phần hành động được thay vì chỉ nói về nguy cơ. Tôn trọng quyền không muốn biết, tránh mọi chuyện đổ lỗi giữa hai bên nội ngoại, và nhờ chuyên gia hỗ trợ nếu thấy quá sức.

Câu hỏi thường gặp