Quyền không muốn biết: lựa chọn hợp lý mà ít người tôn trọng

Trong y học, người ta hay mặc định rằng biết nhiều hơn là tốt hơn. Nhưng với thông tin di truyền, điều đó không phải lúc nào cũng đúng.

Và quyền không muốn biết là một nguyên tắc được công nhận trong đạo đức y học, không phải sự né tránh.

Vì sao có người chọn không biết

• Thông tin không thay đổi được gì trong chăm sóc của họ.
• Họ lo về ảnh hưởng tâm lý kéo dài.
• Họ đã chứng kiến người thân mắc bệnh và không muốn sống trong chờ đợi.
• Họ cho rằng nó sẽ ảnh hưởng tới cách họ sống và các quyết định lớn.
• Họ lo về việc thông tin bị dùng vào mục đích khác.
• Họ chưa sẵn sàng ở thời điểm này.

Tất cả đều là lý do chính đáng, và người chọn như vậy không cần phải giải thích với ai.

Khi việc biết ít có lợi ích thực tế

Với những tình trạng chưa có cách phòng ngừa hay điều trị, việc biết trước:

• Không thay đổi được diễn tiến.
• Không có biện pháp theo dõi nào làm khác đi kết quả.
• Nhưng có thể ảnh hưởng tới nhiều năm sống trước đó.

Trong những trường hợp này, việc lựa chọn không biết là hoàn toàn hợp lý về mặt y học, không chỉ về mặt cảm xúc.

Khi việc biết thật sự quan trọng

Ngược lại, có những tình huống mà thông tin dẫn tới hành động cứu được mạng sống:

• Khi có biện pháp tầm soát phát hiện sớm hiệu quả.
• Khi có biện pháp phòng ngừa làm giảm nguy cơ đáng kể.
• Khi thông tin ảnh hưởng tới lựa chọn điều trị hiện tại.
• Khi nó quan trọng cho kế hoạch sinh con.

Nếu bạn đang nghiêng về việc không muốn biết, hãy ít nhất đi tư vấn để nghe xem trường hợp của mình thuộc nhóm nào. Bạn vẫn có thể quyết định không xét nghiệm sau đó.

Áp lực từ gia đình

Đây là tình huống thường gặp nhất. Một người trong nhà xét nghiệm dương tính và muốn mọi người cùng làm.

Nếu bạn là người bị ép:

• Nói rõ bạn cần thời gian.
• Nói rõ đây là quyết định của bạn.
• Nhận thông tin mà không cam kết gì.
• Nhờ chuyên gia tư vấn nói chuyện với gia đình.
• Đừng để mình bị coi là vô trách nhiệm — đây là quyền của bạn.

Nếu bạn là người muốn thuyết phục:

• Đưa thông tin rồi để đó.
• Đừng nhắc lại liên tục.
• Đừng dùng con cái họ làm lý lẽ gây áp lực.
• Nhớ rằng thúc ép thường làm người ta lùi xa hơn.

Bạn có thể đổi ý

Đây là điều quan trọng cần nói rõ. Không sẵn sàng bây giờ không có nghĩa là không bao giờ.

Nhiều người quay lại sau vài tháng hoặc vài năm, khi:

• Họ chuẩn bị sinh con.
• Họ tới tuổi cần bắt đầu theo dõi.
• Hoàn cảnh sống ổn định hơn.
• Họ đã tiêu hoá được tin về người thân.

Hãy giữ lại thông tin liên hệ và tài liệu để khi sẵn sàng thì biết đi đâu.

Biết từng phần

Đây là lựa chọn ít người biết. Bạn có thể chọn mức thông tin mình muốn nhận:

• Chỉ nhận thông tin về những tình trạng có thể phòng ngừa được.
• Không nhận thông tin về những tình trạng chưa có cách can thiệp.
• Nhận thông tin về tình trạng người mang gen nếu đang lập kế hoạch sinh con.
• Hoãn nhận một phần kết quả tới khi bạn sẵn sàng.

Hãy hỏi chuyên gia tư vấn về các lựa chọn này. Đây không phải chuyện tất cả hoặc không gì cả.

Với trẻ em

Quyền không muốn biết của trẻ được bảo vệ bằng cách hoãn xét nghiệm:

• Với tình trạng chỉ ảnh hưởng ở tuổi trưởng thành, thường khuyến cáo chờ.
• Lý do là để chính người đó quyết định khi đủ tuổi.
• Ngoại lệ là khi có việc cần làm ngay trong tuổi nhỏ.

Cha mẹ đôi khi muốn biết để yên tâm, nhưng nhu cầu đó cần được cân với quyền của đứa trẻ sau này.

Khi kết quả đến mà bạn không muốn

Đôi khi thông tin đến ngoài ý muốn — qua một xét nghiệm khác, hoặc từ người thân nói ra.

Nếu điều này xảy ra:

• Cho mình thời gian.
• Quyết định bạn muốn biết chi tiết tới đâu.
• Bạn không bắt buộc phải hành động ngay.
• Tìm hỗ trợ tâm lý nếu cần.
• Nói với người thân về ranh giới bạn muốn.

Tôn trọng lựa chọn của người khác

Trong một gia đình, sẽ có người muốn biết và người không. Vài nguyên tắc giúp giữ hoà khí:

• Không kể kết quả của người này cho người kia khi chưa được phép.
• Không nhắc chủ đề này khi người không muốn biết có mặt, nếu họ đã nói vậy.
• Không đánh giá lựa chọn của nhau.
• Để cửa mở cho người đổi ý sau này.

Tóm lại

Quyền không muốn biết là nguyên tắc được công nhận, không phải sự trốn tránh — đặc biệt với những tình trạng chưa có cách phòng ngừa hay điều trị. Nhưng hãy ít nhất đi tư vấn để biết trường hợp của mình có thuộc nhóm mà thông tin dẫn tới hành động cứu sống được không. Bạn có thể chọn biết từng phần, và bạn luôn có thể đổi ý sau này.

Câu hỏi thường gặp